L’EDITOREEL: Le malattie rare sono poco convenienti per la ricerca
Il 28 febbraio è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare per le quali i trattamenti sperimentali sono troppo costosi e di “scarso interesse commerciale”.
E se la vostra malattia non avesse un nome? Per milioni di persone è la realtà.
Pensateci un attimo: cosa fareste se vi svegliaste ogni giorno con sintomi inspiegabili, andaste da decine di medici senza ottenere una diagnosi e vi sentiste dire che la vostra malattia… potrebbe un caso unico?
Oggi è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un’occasione per dare voce a oltre 300 milioni di persone nel mondo che convivono con patologie di cui spesso nessuno ha mai sentito parlare. Il 72% di queste malattie ha un’origine genetica, eppure, per molte, non esiste una cura, e a volte neanche un nome.
Queste persone combattono non solo contro la malattia, ma anche contro la solitudine, l’incomprensione e la burocrazia. Perché? Perché si tratta di “pochi pazienti”, e quindi non è conveniente investire nella ricerca.
Ma pochi non significa invisibili. Pensiamo al caso di Lorenzo, un bambino di 8 anni affetto da una malattia senza nome, la cui famiglia ha dovuto trasferirsi all’estero per trovare cure adeguate. O a Marta, che ha scoperto a 30 anni che la sua fatica cronica era dovuta a una patologia genetica che nessun medico aveva mai riconosciuto. Storie di battaglie silenziose che meritano di essere ascoltate.
